Voli kao da ti život ovisi o tome
Cafe

Voli kao da ti život ovisi o tome


Za L. vjerojatno nikad ne bih čula, da nije mog posla! Ona je jedna od onih tipova suradnika, koji ti posao olakšava i zbog kojih se veseliš novom radnom danu! Počele smo surađivati prije nešto više od godinu i pol dana. I iako nas dijeli velika vremenska udaljenost, to nam niti malo nije otežavalo komunikaciju. No koliko god ona bila stručna i profesionalna u onom što radi, to nije razlog ovog teksta!

U vrijeme kad ova priča počinje, L. je bila uspješna odvjetnica. 

Bavila se uglavnom slučajevima oboljelih od HIV-a, dobnom diskriminacijom i invalidnošću. Voljela je svoj posao i nije joj smetalo raditi do kasno u noć. Njezini roditelji su bili udomitelji. Uglavnom su udomljavali djecu koja su imala zdravstvenih problema. Iako je mislila da su divni ljudi, ponekad je smatrala da su ludi, jer su u svoj dom, primali djecu s teškim invaliditetima.

Nedugo prije nego joj je iznenada preminula majka, roditelji su  udomili troje djece.  Svi su  rođeni s recesivnom distrofičnom epidermolizom. Nasljednom bolesti. Biološki roditelji udomljene djece, bili su ovisnici. Dobar su dio vremena,  živjeli na ulici. Nakon nekog vremena, djeca su im oduzeta. Udomljeni su. L. se činilo nerazumnim brinuti za djecu s tako teškom dijagnozom. No njezinim roditeljima nije.

Kad joj je umrla majka L. je učinila ono, što je i sama do tada, smatrala nerazumnim!

Dala je otkaz u odvjetničkoj tvrtki u kojoj je tada radila. Iako su sada njoj, svi govorili da je luda, činilo joj se prirodnim da nastavi brinuti o ovo troje djece. Njima je rekla, da im neće biti mama, nego sestra. No s vremenom  joj je zasmetalo, što im pravno zapravo nije ništa. Usvojila ih je.  

Recesivna distrofična epidermoliza je nasljedna bolest koja zahvaća jedno od 20000 djece. Životni vijek oboljelih, nije dug! Koža je iznimno osjetljiva i nema mogućnost vezivanja za tijelo. I najmanja količina trenja uzrokuje rane, plikove, odvajanje kože i krvarenje. Jednostavne stvari, poput kupanja,  mogu izazvati tolike bolove da zahtijevaju dozu morfija. Može doći do srastanja prstiju na rukama i nogama te lošije pokretljivosti pojedinih zglobova. Često prsti na rukama potpuno srastu te šake izgledaju poput rukavica bez prstiju. To se dogodilo i jednom od spomenuto troje djece.

Hod im je vrlo otežan. Brojni bolesnici trebaju invalidska kolica. S obzirom na to da promjenama mogu biti zahvaćene i sluznice, može doći do sraštavanja jezika, suženja jednjaka s otežanim gutanjem krute hrane pa čak i tekućine ili težeg otvaranja usta.

Najstariji od ovo troje djece, je svakih 6 tjedana odlazio u bolnicu na otvaranje jednjaka. Jednjak se zatvarao zbog rana koje su rasle u grlu. Refluks kiseline, bi uzrokovao erozije u jednjaku, što bi ga gušilo noću. Trpio je nesnosne bolove! Kao i većina oboljelih, uostalom. Bol je posljedica brojnih rana na koži i na sluznicama. Ova djeca, su život provodila, ovijena gazom, umočenom u vazelin.

L. opet radi.

Iako se više ne bavi borbom za ljudska prava. Ne mogu vam opisati, kolika je čast raditi s jednom takvom ženom!

Biti roditelj je iznimno zadovoljstvo i neopisiva sreća. Velika odgovornost, a vrlo često i popriličan izazov. Odgovornost i izazove roditelja, djece s ovakvom dijagnozom, ne mogu niti zamisliti. L. je svjesno izabrala biti majka ovoj djeci. Iako je znala što je sve čeka. Imala je dovoljno ljubavi, da ju nesebično podjeli s njima.

Od kad sam saznala priču o ovoj divnoj ženi, ne prođe dan, da je se ne sjetim. U početku sam bila beskrajno tužna. Znate li o čemu sam dugo razmišljala? O jednom sasvim običnom zagrljaju! Zar ne poželite to prvo učiniti, kad je nekome koga volite, teško? Kod ove djece i to je rizik. Zagrljajem ih možete ozlijediti. Nije ovo priča s happy end-om. Jedna od onih: živjeli su zauvijek sretno! Kako da ne budem tužna?

Voli kao da ti život ovisi o tome

Ali onda sam shvatila.

Da je L. razmišljala tako, vjerojatno se nikad ne bi niti upustila u ovu priču. A da nije, djeca, možda nikada, ne bi dobila priliku biti djeca. I to je poanta. Ona im je pomogla da to budu. Da imaju, te neke stvari, koje bi djeca trebala imati. Ljubav! Smijeh! Svoj krevet. Da se igraju. Da crtaju. Da žive!

Mene su njih četvero podsjetili, na ono što smo skloni zaboraviti. Da uživamo u malim, svakodnevnim stvarima. Da budemo sretni što možemo nekoga zagrliti. I da uživamo u svakoj sekundi tog zagrljaja! Da ga ne uzimamo zdravo za gotovo! Da se baš nikad ne izmičemo iz njega. Da damo najbolje od sebe, onima koji to zavrjeđuju!  Da uljepšamo dan nekome! Da živimo svaki dan punim plućima! Da volimo kao da nam život ovisi o tome! 

Komentari

Neki baner